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Lega del Filo d'oro, el 50% de las personas sordociegas tienen una rara enfermedad
el OSIMO - En el año 2019, el Centro de Diagnóstico de la Lega del Filo d'oro ha tratado de 104 usuarios - proporcionar 69 evaluaciones psico-diagnóstico, y 36 de intervención temprana - y una sola persona de los dos estaba sufriendo de una enfermedad rara (por la grabación de un +15% en 10 años), como el síndrome de Charge - es el acrónimo que indica una enfermedad rara que afecta a diferentes partes del cuerpo y es reconocida como una de las principales causas de la ceguera y la sordera, o síndrome de Usher - trastorno genético causado por una mutación en cualquiera de los 10 genes que producen sordera y la degradación de la vista. Para ayudar a muchos niños con discapacidades severas que cada día se enfrentan a la incapacidad para ver y escuchar, y entender que estas enfermedades requieren un enfoque específico para el desarrollo de la educación de los sentidos de los residuos.

El número de la solidaridad. , La Lega del Filo d'oro lanza campaña de recaudación de fondos #EroiOgniGiorno, a la que puede contribuir a todos hoy con una llamada desde un teléfono fijo o un sms al número en la solidaridad 45514 y en eroiognigiorno.es. En particular, con los fondos recaudados apoyarán la construcción de aulas para las actividades educativas del nuevo Centro Nacional de Osimo. Cada niño tiene, de hecho, la necesidad de entornos adaptados para llevar a cabo las actividades funcionales para el pleno desarrollo de su potencial.

la propagación de la enfermedad. las enfermedades raras son un amplio y heterogéneo grupo de enfermedades definidas por la baja prevalencia en la población y en el nivel europeo, así como en Italia, se define la "rara" es una enfermedad que afecta a no más de 5 pacientes en los 10.000 habitantes. El número de enfermedades raras conocido y diagnosticado oscila entre 7.000 y 8.000, pero estos números están creciendo con el avance de la ciencia y, en particular, con los avances de la investigación genética. De acuerdo a la Orphanet Italia, en nuestro País, las personas con una enfermedad rara que son alrededor de 2 millones de: 70% de los casos, estos son los pacientes en el grupo de edad pediátrica, con 19mila nuevos casos por año.

un diagnóstico y el inicio de un camino. Para actuar con prontitud para evitar los efectos secundarios de los pluriminorazione psychosensory a la Lega del Filo d'oro, con niños menores de 4 años de edad, que trabaja a través de la intervención temprana. De hecho, es en las primeras etapas del desarrollo de un niño que usted puede obtener las mejores respuestas, identificar, y valorar de manera oportuna, el potencial y el resto de habilidades. Así, para ganar un tiempo precioso, de inmediato se inicia el camino hacia la rehabilitación y la educación, que sigue siendo en colaboración con la familia y la red de servicios en el territorio.

equipo multidisciplinario . Y' compuesto por médicos, psicólogos, educadores, terapeutas y trabajadores sociales, lleva a cabo una evaluación en profundidad de las habilidades, potencialidades y características de la persona, luego la colocación en un programa de rehabilitación específico.

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