Charlotte Evans tenía 12 años cuando vivió el primer episodio de una diagnosticado la condición de salud que hace que las partes de su cuerpo a hincharse, a veces durante meses a la vez.
Ahora tiene 19 años, ella ha tenido 66 cirugías para aliviar la presión causada por la hinchazón y se vino dentro de una hora de tener que tener una pierna amputada.
Charlotte, de Downderry, cerca de Looe en Cornwall, también se ha enfrentado a los abusos de los extraños que asumen las cicatrices en sus brazos se auto-infligida. Se explica cómo sus experiencias han cambiado.
'yo estaba realmente en la danza de la Imagen de los derechos de autor de Charlotte Evans título de la Imagen de Charlotte dijo a su madre, Pam, fue una "superestrella"yo estaba completamente sano como un niño y realmente en la danza. Bailé mucho cada día o hizo drama, pero luego me puse enfermo.
tenía un dolor en mi cadera y un bulto. Luego me desperté en medio de la angustia - la hinchazón se había extendido a través de mi estómago, en mi espalda y mis piernas. Era enorme.
pasé tres semanas en el hospital, pero los médicos no saben qué lo causó. El me dijo que no podía encontrar nada malo y por lo que nunca vuelva a suceder. Esas fueron sus palabras exactas.
Un par de meses más tarde, tuve la misma cosa en mi mano.
me fui al hospital, porque se estaba poniendo muy doloroso. Cuando mis dedos empezó a hacer frío, los médicos dijeron que estaba recibiendo un síndrome compartimental. Que la condición se conoce a los médicos, pero normalmente la gente lo tiene después de una lesión - no sabes lo que causas en mí.
síndrome compartimentalCada grupo de músculos en los brazos y las piernas está contenida en un espacio rodeado por un tejido llamado fascia.
Agudo de síndrome de compartimiento se produce cuando la presión dentro de un compartimiento aumenta.
es tratada en el hospital mediante un procedimiento quirúrgico llamado un fasciotomy, donde una incisión quirúrgica se realiza para aliviar la presión.
Fuente: NHS
Eso fue cuando tuve mi primera cirugía. Cortan a la fascia muscular y a la izquierda la herida abierta antes de cerrar un par de días más tarde.
Después de que las cosas simplemente un efecto de cascada.
'me operaron 12 horas antes de mi Gcse de la Imagen de los derechos de autor de Charlotte Evans título de la Imagen de Charlotte dijo que ella perdió una gran cantidad de la normal de un adolescente experiencias debido a su condiciónuna Vez hice una de siete meses de temporada en el hospital sin salir. Mi mamá es increíble y dormía en una silla todo el tiempo.
era difícil en pediatría porque sentían que no estaban haciendo nada y se me empezó a contar que no había nada malo aunque estos episodios siguen ocurriendo.
tuve que crecer rápidamente y luchó para relacionarse con las personas de mi edad, pero yo también era bastante inmaduro, porque yo no había experimentado en mucho de lo más normal que los adolescentes haría.
Cuando me traslade a la atención de adultos era bastante desalentador, pero ha sido mejor, en gran parte porque no tienen miedo a probar cosas nuevas.
Mi asistencia a la escuela secundaria fue de alrededor de 40% y que incluso llegó a tener que hacer mi GCSEs en el hospital.
me llevó a mi primer examen de las 12 horas después de la cirugía, mientras que en una bomba de morfina.
me pregunto si es que trabajó a mi favor, porque aunque yo no podría haber sido más fría acerca de todo y he pasado todos de los que tomé con as y Bs.
'yo casi perdí mi pierna de la Imagen de los derechos de autor de Charlotte Evans título de la Imagen de los Médicos no son capaces de explicar lo que hace que las partes de Charlotte del cuerpo se hincheEn Marzo de 2019 tengo una inflamación en la pierna. Yo estaba en el hospital para el tratamiento regular y uno de los médicos sé muy bien que pasaba.
Se preguntó cómo estaba y me dijo: 'mi pierna se ve como esta". No tengo un pulso en el pie.
El consultor dijo que pensaba que ya era demasiado tarde. La pierna era negro, y pensé que ya había muerto. Me dijeron que iban a tener que despegar.
he firmado el formulario de consentimiento para que yo esperaba despertar sin mi pierna, pero me hizo despertar de mi pierna, lo cual es genial.
Se dijo que había sido una hora más tarde habría sido una historia diferente.
'la Gente piensa de mis cicatrices son de auto-daño" título de la Imagen "yo no odio a ninguna de mis cicatrices"La cirugía más he tenido el más destacado de mis cicatrices son.
a menudo las personas piensan que son de auto-daño.
hace poco estaba en un ascensor en el hospital y un hombre de mediana edad, dijo que él pensaba que era desagradable y egoísta de mí para ser autodestructivo mientras la gente estaba sufriendo y muriendo de coronavirus.
Este era extrema, pero no es la primera vez que me han llamado más repugnante y horrible. La gente en la universidad evitado hablar a mí, ya que pensé que tendría equipaje emocional.
Es sorprendente cómo en este día y edad donde todos parecen pensar que estamos más dispuestos a aceptar a la gente - y muchos de nosotros - pero hay un montón de personas que no lo son.
Si eso es lo que me pasa no me puedo imaginar lo que algunas personas de hacer el auto-daño llegar, por lo que no es de extrañar que sea tan difícil hablar acerca de la salud mental.
yo no odio a ninguna de mis cicatrices. Tengo la mariposa tatuaje en mi brazo derecho como una forma de reclamarlo.
', Este año ha sido muy duro " de derechos de autor de la Imagen de Charlotte Evans título de la Imagen de Charlotte había estado estudiando en la universidad, pero tenía que tomar un descanso debido a la admisión en el hospital, y ella quiere trabajar, pero la imprevisibilidad de su condición hace que difícilhe tenido ocho episodios de este año. Estoy empezando a tener más complicaciones - que no son de curación así como cuando yo era más joven.
tengo un tratamiento ahora. Se trabaja sobre todo. Todavía tengo los episodios, pero menos de lo que yo era. En términos de por qué funciona, lo que no saben.
creo que he buscado por todo el mundo para ver si puede encontrar a alguien como yo y que no han sido capaces todavía. Ellos están buscando otros tratamientos, pero es difícil cuando no tienes idea de lo que está mal.
yo trate de seguir los episodios en casa porque de lo contrario me gustaría estar siempre en el hospital, pero si se está haciendo realmente mal yo voy a ir, porque voy a necesitar cirugía, o si es en la cadera no me puedo mover muy bien, así que necesito más ayuda que la Mamá puede administrar.
Si es en una extremidad, no tiene ningún lugar a donde ir, una vez que está allí. No puede propagarse a cabo de modo que cuando voy a necesitar cirugía.
En la espalda o en la cadera puede extenderse tan lejos como quiere, así que no necesito de la cirugía, pero se puede salir de control y durar meses.
Incluso una vez que deje activamente haciendo su cosa, la sangre en la hinchazón va sólido para, a continuación, toma un largo tiempo para degradarse.
'Falta de danza me torturaban durante años la Imagen de los derechos de autor de Charlotte Evans título de la Imagen de Charlotte tomó el dibujo después de pasar meses en el hospital, incapaz de baile. Ella dice que ilustran su condición de ayudapoco a poco me di cuenta de que hay un montón de personas con enfermedades que no tienen un diagnóstico.
Es difícil porque están ocultos y a veces los médicos no le creen. Ese es el mayor problema. Me parece que usted constantemente tiene que probarse a sí mismo y que no se molesta o empiezan diciendo que deben estar relacionados con el estrés.
La otra cosa que me falta de la danza. Que me torturaban durante un montón de años. Teatro Musical fue mi plan de carrera desde una edad temprana. Hice danza, teatro y comencé a cantar para asegurarse de que se establezcan para ello.
estoy empezando a hacer algunas clases de baile de nuevo, que me pone nervioso, porque me preocupa que mi condición no afectará a lo que sé hacer.
título de la Imagen "Bailar es lo que me hace feliz. Se me olvida todo lo demás, uno se siente en un mundo diferente"yo muy a menudo sólo tienen un pequeño hueco entre los episodios, por lo que sólo tiene que utilizar ese hueco para hacer todo lo que puedo porque sé que en dos semanas no voy a ser capaz.
espero que mi condición se calma y se puede conseguir más bajo control.
me encantaría ser capaz de volver a bailar a tiempo completo y ser buenos en eso de nuevo, pero yo no quiero llegar a ser mis esperanzas.
no sé si voy a ser capaz de hacer teatro musical, nunca se sabe, pero tal vez las mejores cosas de la tierra, no siempre lo que usted ha planeado.
Como le dijo a Johanna Carr
