Son tristemente llamados los “sin-soluciones”. Varios miles de personas con discapacidad no cuentan actualmente con una estructura especializada para acogerlos cerca de sus hogares, ni siquiera en Francia. Faute de places dans l'Hexagone ou face à des listes d'attente sur plusieurs années, un certain nombre d'entre elles ont été obligées de s'exiler en Belgique - où les places ne manquent pas - ou ont été contraintes de rester chez ellas.
Para las familias, la lucha por una vida digna para sus seres queridos que sufren es agotadora. Ante la falta de respuestas adecuadas por parte del Estado, su enfado no cede. Cada vez son más las acciones de sensibilización para sensibilizar sobre el tema. El lunes 29 de mayo, por ejemplo, el alcalde de Poses (Eure) y padre de Elyes, de 12 años, inició una huelga de hambre para conseguir que su hijo que padece trastornos autistas fuera al colegio el próximo septiembre. En Nantes, se realizó una manifestación el viernes 2 de junio. Los padres se reunieron frente a la Agencia Regional de Salud, alegando que las personas con discapacidad son abandonadas por el estado.
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En vano, las familias denuncian la falta de plazas en las estructuras de acogida. Cuando muchos padres se ven obligados a dejar sus trabajos para cuidar a sus hijos discapacitados a tiempo completo, otros se ven obligados a enviarlos a Bélgica. Tanto es así que Francia fue condenada por el Consejo de Europa el pasado mes de abril. La institución europea consideró que el Estado francés no respetó los derechos fundamentales de las personas con discapacidad.
Entre las personas exiliadas en Bélgica, Georges, de 62 años, que tiene retraso mental. Desde los 20 años vive en una casa en Tournai. "Cuando cumplió 18 años, no había lugar disponible en Francia en una estructura para adultos", dice Antonia, su hermana y tutora. Esta es la razón por la cual la familia se dirigió rápidamente a Bélgica. Allí, Georges tiene su propio apartamento, recibe sus bandejas de comida y asiste a varios talleres todos los días.
“A pesar de una situación difícil, estamos entre los afortunados porque vivimos cerca de la frontera. Esto le permite a Georges volver a casa los fines de semana”, reconoce. Cuando visita a su hermano, Antonia se encuentra con los demás habitantes de la casa. Muchos vienen de lejos: Bretaña, Toulouse, la región de París... "No ven a menudo a sus familias y están un poco olvidados. Hablando con ellos siento un gran dolor emocional”, dice.
Estas estructuras de alojamiento en Bélgica están financiadas “en su mayoría por la Seguridad Social [francesa], por un importe de 350 millones de euros en 2022”, especifica en Figaro el ministerio encargado de las Personas con Discapacidad. El resto es financiado por los Consejos Departamentales con cargo a la asistencia social para alojamiento. “Me parece deplorable que el Estado pague a Bélgica para acogerlos, en lugar de crear plazas y puestos de trabajo en Francia”, protesta Antonia. Junto a los padres, muchas asociaciones han tomado parte en la lucha en los últimos años. “Hemos hecho mucha campaña para que se abran lugares en Francia para ofrecer una opción de proximidad. Pero también para que nuestras contribuciones permanezcan en Francia”, explica Sébastien Ngugen, delegado regional de la asociación Unapei de Hauts-de-France.
De los 12 millones de personas con discapacidad en Francia (cifra global que incluye discapacidades graves y leves), 8.300 son atendidas en Bélgica, sin embargo templa el ministerio. Eso es alrededor de 7000 adultos y 1250 niños. El gobierno también asegura que el número de salidas forzadas a Bélgica está “bajo control”, en particular gracias a las moratorias de 2014 para niños y 2021 para adultos. “A partir de ahora, las soluciones son sistemáticamente buscadas y activadas por los actores del territorio (MDPH, ARS…). Además, el número de niños atendidos ha estado cayendo durante varios años y el de adultos se ha mantenido estable durante dos años, mientras que antes avanzaba continuamente”, declaró el ministerio.
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Además, el Gobierno recuerda que desde la moratoria de 2021 sobre adultos con discapacidad, “el Estado ya no financia la creación de plazas en establecimientos valones homologados”. “Sin embargo, algunas personas eligen ir allí por varias razones y estamos atentos a esta libertad de elección”, defiende el ministerio, citando como ejemplo a los habitantes transfronterizos, como Georges.
A pesar de algunas mejoras, el hallazgo sigue siendo insuficiente para Emmanuelle. Es madre de Kiara, de 22 años, quien padece un raro síndrome genético, discapacidad intelectual severa y autismo. Estas enfermedades le impiden hablar. Su familia no tiene la suerte de ser transfronteriza -ella vive al sur de Valenciennes- y por lo tanto depende exclusivamente de las estructuras francesas. Todos los días, Kiara acude a un instituto médico-educativo (IME). A pesar de este apoyo, Emmanuelle tuvo que dejar de trabajar para cuidar a su hija. Como tenía 20 años, esta última debería haberse incorporado a un establecimiento reservado para adultos, pero no hay lugar disponible. "Es como decirle a una familia que su hijo debe quedarse en CM2 durante diez años en lugar de ir a la universidad", compara. “Hoy siento que ya no le conviene. A su manera, me expresa su deseo de vivir otra cosa, en otro lugar”, lamenta Emmanuelle, con el corazón apesadumbrado.
Esta madre no entiende por qué “no se escucha a las familias”. “Me gustaría saber dónde están los asientos”, exclama con amargura. El gobierno respondió creando "2500 soluciones" y asignando 90 millones de euros en fondos médico-sociales desde 2020 a las tres regiones más afectadas por las salidas forzadas: Île-de-France, Hauts-de-France y Grand-Est. Pero concretamente, detrás de la palabra "solución", "no tenemos los detalles", apunta Sébastien Ngugen.
Según el ministerio, la mitad de estas “soluciones” se refieren al “desarrollo de servicios” y la otra mitad al “desarrollo de lugares”. Entre las novedades: “apoyo domiciliario intensivo”, por ejemplo, “que satisface las necesidades, tranquiliza y alivia a los seres queridos”, escribe la institución. Emmanuel Macron anunció recientemente la creación de 50.000 "soluciones" adicionales específicas para niños.
Sin embargo, “la oferta no corresponde a las necesidades”, juez Sébastien Ngugen. Una opinión compartida por Emmanuelle, que forma parte de la asociación "Mariposas blancas". Critica los esquemas de apoyo a domicilio: “No es lo que quieren los padres. Necesitan plazas en viviendas, en casas de acogida especializadas y en casas de acogida especializadas”.
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Para la madre de Kiara, ayudar a las familias en casa puede aliviar a algunos, pero el objetivo no es "dejarlos encerrados en casa". Desde que se estableció el diagnóstico de su hija, la vida de Emmanuelle ha sido una “batalla” psicológica y administrativa. “Tenemos que dejar de creer que los establecimientos de acogida no son la solución. Es la única forma de aliviar realmente a las familias".
