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Mieloma múltiple: 65 mil kilómetros al lado de los pacientes
Los VOLUNTARIOS que acompañan a los pacientes en el hospital, los médicos y enfermeras que van a los hogares de los pacientes, para el análisis y terapias, cirugías y ad hoc para aquellos que tienen el mieloma múltiple. En junio de 2018, en 9 ciudades italianas es el programa activo "para Rediseñar juntos El curso de tratamiento de los Pacientes Con Mieloma Múltiple", desarrollado por AIL - Asociación italiana contra la leucemia, el linfoma y el mieloma, ONLUS, en colaboración con Amgen: 19 centros públicos involucrados, de Milán a Palermo, para el beneficio de, 170 pacientes con mieloma múltiple, para un total de más de 65 mil kilómetros de senderos para acompañar a los pacientes, a casi 2.200 horas a alrededor de 2.300 rendimiento. "Ail está siempre cerca de los pacientes y los escucha a ellos: para esto hemos sido capaces de interceptar sus necesidades y, gracias a una colaboración con Amgen, ofrecemos servicios concretos y los periódicos que promover una mejor calidad de vida y una mayor adherencia a la terapéutica", explica Sergio Amadori, Presidente Nacional de la AIL . El mieloma múltiple el mieloma múltiple es una enfermedad relativamente rara, es de cerca de 1% de todos los cánceres–, pero sobre todo afecta a los mayores de 65 años, que deben vivir con la discapacidad causada por una grave dolor óseo, fracturas, infecciones frecuentes. Es, por lo tanto, los pacientes con gran dificultad, a menudo no trabaja por cuenta propia y sólo tienen que hacer frente a largas e importantes vías terapéuticas, exámenes clínicos, y de las visitas periódicas de control. "Gracias a este programa, los pacientes se sienten más tranquilas y apoyado en su fragilidad, ayudado de una forma muy concreta, donde la edad, la gravedad de la enfermedad o la soledad, de no poder ser autónomos. Los beneficios también se refieren a los cuidadores que se sienta apoyado y ayudado en la gestión de la enfermedad de su ser querido", subraya Amadori. Los servicios de Milán, Cosenza, Ancona, Cagliari, Catania, Palermo, y Nuoro. En estas ciudades el servicio está disponible para el transporte, gracias a la cual los pacientes son acompañados desde su casa al hospital de referencia, para ser capaz de someterse a las infusiones. En algunos casos, más puede permanecer con una familia en una de las casas de AIL. Sólo en el barrio de Palermo, en cambio, es un activo para pacientes ambulatorios en el hospital de día dedicado a los pacientes con mieloma múltiple en el Hospital del Cerebro: en un año se realizaron en 956 terapéutico de rendimiento para el beneficio de los 73 pacientes con mieloma múltiple. Cada viernes por la tarde y sábado por la mañana un ematologa y enfermeras especialistas están disponibles para las primeras visitas, inspecciones, consultas para pacientes y cuidadores. En Roma, por último, el Policlínico Umberto I ofrece un servicio de cuidado en el hogar: el tratamiento de hemopatías pasa directamente a la casa de la persona enferma. "Hemos sido capaces de comprobar el feedback muy positivo en el 90% de nuestros pacientes, en comparación con la posible recuperación en el hospital. Cabe destacar, sin embargo, que los beneficios de un servicio de atención domiciliaria, antes que están también con el servicio de salud a través de una clara reducción de los costes de funcionamiento gracias a una disminución en los días de hospitalización de los pacientes atendidos en casa", dice Claudio Cartoni, jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos, de cuidado del Hogar y de la UOC Ematologia Policlínico Umberto I de Roma, italia. Un problema es también económica En nuestro País, para los pacientes de cáncer y sus cuidadores, de la situación financiera que es peor, no debido a los costos de tratamiento, que están garantizados por el servicio nacional de salud, pero a los efectos indirectos que la enfermedad provoca en el social y profesional de vida de los pacientes y sus familias, tales como la incapacidad para producir la renta, o el peso de la asistencia prestada. "Este programa representa un ejemplo concreto de cómo es posible aliviar el deterioro de la situación financiera, llamado en la literatura de la toxicidad financieros, los pacientes y cuidadores en vivo a causa de la enfermedad del cáncer y de las que sabemos que tienen un impacto negativo en la efectividad de la atención", concluye Andrea Silenzi, Vice Presidente de la Sociedad italiana de liderazgo y Gestión en Medicina (SIMM).

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