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La hemofilia, los pacientes de las Regiones: Respetar los acuerdos tomados hace 6 años
HAN pasado seis años después de la firma del Acuerdo sobre el trastornos hemorrágicos congénitos (Mec), que fue transpuesta por la mayoría de las regiones, pero todavía sólo cuatro – y - la región de Emilia-Romagna, Liguria, Lazio y Piemonte - tomó pasos concretos en la dirección de aplicación de los contenidos. Un retraso que hace que el impacto pesado en los 5 mil personas con la hemofilia , una rara enfermedad de origen genético que afecta principalmente a los varones. Y los pacientes permanecen así, sin un cuidado de la ruta de acceso dedicado. A ribardirlo son dueños de sus propios en ocasión de la XV Jornada mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril. Con el lema "la Hemofilia: la enfermedad es más único que raro!", la Federación de Asociaciones de Emofilici (FedEmo), lanza un recurso de apelación, y pide a las Instituciones de una manera concreta.
¿Qué hace el acuerdo Con la firma del Acuerdo sobre el Mec, las Regiones italianas han llevado a cabo para definir el proceso de atención para estos pacientes para asegurar la calidad, seguridad y eficiencia en la prestación de los Niveles Esenciales de asistencia sanitaria (LEA), en particular para la formulación del diagnóstico, el proceso de atención, la gestión de emergencias de la hemorragia, la prevención y el tratamiento de las complicaciones de la enfermedad. El Acuerdo establece, por lo tanto, la necesidad de asegurar una ingesta adecuada de la paciente con el Mec en todo el territorio nacional, mediante la reducción de las diferencias y las inequidades de acceso al diagnóstico, al tratamiento y óptimo de los tratamientos basados en la evidencia científica.
Sólo cuatro regiones han trasladado aún a Pesar de que fue reconocido por la mayoría de las regiones, seis años después de su firma, sólo cuatro - y - la región de Emilia-Romagna, Liguria, Lazio y Piemonte tomaron medidas concretas para su implementación efectiva. De hecho, sólo la región de Emilia Romagna se encuentra en una etapa más avanzada. La región de Lazio ha iniciado un proceso de reorganización de los Centros de Hemofilia regional, mientras que la Liguria y Piamonte, aún no han seguido la actividad inmediatamente después de la creación de la mesa técnica. "La falta de aplicación del acuerdo sobre el Mec, debido a la dificultad en el acceso a la atención de los pacientes y reduce el estándar de cuidado, por lo que es menos eficiente planificación de la salud, lo que resulta en una falta de servicios y con un rendimiento adecuado - dice Cristina Cassone, el presidente de la FedEmo , la Federación de asociaciones de emofilici. Este retraso hace que las diferencias sustanciales en la oferta de asistencia entre las regiones y, en muchos casos, incluso dentro de la misma realidad regional. Este poder, entre otras cosas, el fenómeno de los desplazamientos y el cuidado de la salud que tiene como una recaída, un aumento de los costes sanitarios y sociales para los pacientes y sus familias, con repercusiones en el lugar de trabajo, escuela y relacional".
las prioridades sobre Las que trabajar, Según los expertos, hay tres objetivos a trabajar inmediatamente: "En primer lugar, comprobar el estado del arte sobre la aplicación homogénea en todas las regiones de Acuerdo con el Mec, especialmente en la parte frontal de la reorganización de las rutas de atención de alta calidad a los pacientes", dice el senador Paola Boldrini , miembro de la XII de la Higiene y de la Comisión de Salud. "En segundo lugar, para comprobar cuántos y cuáles de los programas de apoyo a la salud y la atención social de pacientes hemofílicos han sido o pueden ser incorporados en el Plan nacional de cronicidad, elaborado por el ministerio de Salud sobre la base de un Estado-Regiones acuerdo de 2016, así como al programa de manera más eficaz, especialmente en las intervenciones y apoyo de los pacientes de mayor edad. También - concluyó Boldrini - es todavía queda mucho trabajo en la formación de jóvenes médicos de familia, pediatras y geriatras. De hecho, si la investigación avanza a pasos enviado, usted no puede decir lo mismo para la capacitación especializada que necesita para recuperar un poco más de la brecha.
Mejora la esperanza de vida, sino que aumenta la comorbilidad Hoy en día, gracias a los avances científicos, la esperanza de vida es mucho mejor: "Hoy en día, dependemos de los productos que tienen una mayor duración en el tiempo y, por lo tanto, requieren menos dosis, y en algunos casos incluso sólo una vez a la semana. La misma metodología se aplica también a los nuevos medicamentos, subcutánea, cirugía mínimamente invasiva y útil, especialmente en pediatría", ", agrega Elena Santagostino , el presidente de la Aice, y el jefe de la Unidad de Hemofilia del Centro de Angelo Bianchi Bonomi, Fondazione Ca' Grande Ospedale Maggiore Policlinico de Milán. Pero la naturaleza crónica de las patologías emofiliche expone al paciente a una serie de riesgos relacionados con comorbilidades que son típicos del envejecimiento, tales como las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y los trastornos metabólicos.
La importancia de un enfoque multidisciplinario, de ahí la importancia de un enfoque que es cada vez más multidisciplinar en el marco de los Centros para el tratamiento de la hemofilia, que también debe hacer uso de especialistas, tales como el geriatra, el oncólogo, el genetista. También es importante la figura de la ortopedia debido a que estos pacientes se enfrentan a menudo también problemas en las articulaciones: "El ortopedista se pone en cuestión cuando el daño en las articulaciones causado por la hemofilia, en particular por haemarthroses recurrente, son como un grave peligro para la funcionalidad de las articulaciones afectadas," dice Francesco Falez , el presidente de la Sociedad italiana de cirugía ortopédica y traumatología (Siot). "Me refiero, especialmente, a la rodilla, el codo y el tobillo, en menor medida, el de la cadera. También el dolor es un componente importante en la enfermedad que hasta ahora ha sido infravalorado y tratamiento, debido a la falta de adecuadas herramientas terapéuticas. Gracias a la evolución del mercado farmacéutico en este ámbito, nos ortopédicos hoy tenemos más posibilidades de ayudar al paciente en el manejo del dolor".

LEER - la Hemofilia, la primera enfermedad que se cura con la terapia génica El Registro nacional de coagulopatías congénitas enfoque multidisciplinario que hoy en día es más fácil gracias a la institución del Registro nacional de coagulopatías congénitas en el Istituto Superiore di Sanità (Iss). "El Registro es muy importante, ya que detecta la información relacionada con el estado de salud y el tratamiento de los pacientes que sufren una determinada enfermedad", explica el Adele Giampaolo , el responsable de Registrar el Mec. "Además de la estimación de las prevalencias de los diferentes trastornos de sangrado, puede supervisar la terapéutica de los tratamientos, complicaciones de la terapia y las necesidades de los fármacos utilizados, dependiendo de la gravedad de la patología, complicaciones y regímenes terapéuticos adoptado". Los datos en el Registro Nacional mantiene a la Iss, se refieren a los 48 Centros afiliados a la Asociación italiana de Centros para la Hemofilia (Aice) y distribuidos de forma bastante homogénea en el territorio nacional. Según la última actualización, en el Registro hay más de 4.000 pacientes con hemofilia a, de los cuales más de 1.800 graves; y casi 900 pacientes con hemofilia B, incluyendo más de 300 graves.

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