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El autismo, la lucha diaria de los padres a los derechos de los niños
BENDITO es de 26 años de edad y estudió con pasión los idiomas y la percusión. Pero él trae con él, desde el primer año de vida, una experiencia que ha sido forjado, que de un doble diagnóstico: esclerosis tuberosa y el autismo . Su historia, sus luchas y las dificultades que se ha encontrado hasta el presente, se dijo en el libro, "lo siento, su hijo es autista" (Edizioni Gruppo Abele), escrito por Gabriella La Rovere , un médico y madre de la Beata. En la víspera de la Día mundial de concienciación sobre el autismo , una enfermedad que en Italia afecta a 1 niño de cada 100, con la participación de más de 500 mil familias, el libro será presentado hoy en la sede del Instituto Seráfico de Asís, un centro de excelencia en la italiana e internacional, la rehabilitación, la investigación y la innovación en la ciencia médica para niños con discapacidades múltiples.
la noticia de La enfermedad: "dolor intenso" El diagnóstico de esclerosis tuberosa viene cuando Benny tiene apenas un año y Gabriella puede recordar la vergüenza de los médicos de formular, casi no tuvo el valor de decir lo que estaba sucediendo. En el momento, se sabía que tan pronto como la esclerosis tuberosa, sabíamos que los niños han tenido una esperanza de vida de 10 años y en el caso específico de los Bienaventurados, los médicos dijeron que probablemente no habría llegado a 3 años. "Sentí la muerte, no tenía la menor se contempla la posibilidad de tener una hija con una enfermedad genética, por más raro", dice Gabriela. Lo único que recuerdo bien es la sensación que sentí en ese momento, sentí que el piso se desmoronan bajo mis pies, como si yo fuera de drenaje en el interior. Era un dolor, indescriptible". Entonces se dieron cuenta de que la Santísima con el autismo: en ambas enfermedades, de hecho, hay un deterioro del cromosoma 16.
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y, sin Embargo, Gabriella nunca se ha rendido a la condena anunciada y luchó cada día para asegurar un Beato, la inclusión y la igualdad de oportunidades, porque los padres de niños autistas significa ser el único vínculo entre ellos y el mundo exterior. Hasta que laura ha asistido a la escuela primaria, no tuvo problemas, de hecho, ha sido seguido muy bien y ha hecho tantos progresos, hasta que no aprenda a leer y escribir. "La primera obstáculos reales" - dice la madre de Gabriella - que llegó primero en la escuela, luego se convierten en un verdadero desastre para las escuelas secundarias. La falta de maestros calificados y el cierre del personal docente de las necesidades de la Beata, han acabado con el progreso logrado hasta ese momento." El la escasez de profesores especialistas dentro de la escuela también es confirmada por los datos. Según el Istat, en la escuela en el año 2017 y 2018, en la cara de más de 43 mil alumnos de primaria y secundaria de primer grado con un trastorno del desarrollo (casi el doble en comparación con los 22 mil del año escolar 2013-2014), en el 13% de las escuelas italianas de maestros por el apoyo que ha asistido a un curso específico.

Tiempo libre para " ver "la historia Un poco para compensar la dificultad, un poco' a vivir intensamente cada momento con su hija Gabriella también ha cambiado la forma en la que pasar el tiempo libre junto con ¿por qué estudiar en los libros para aquellos que tienen el síndrome del espectro autista no es en absoluto suficiente. "Para ellos el concepto de la historia como dije no es comprensible: es necesario decir una especie de cuento de hadas acompañado por un visual porque son capaces de decodificar la realidad sólo si la ven, ya que no tienen el pensamiento abstracto", explica Gabriela. Así, cuando en el primer medio de comunicación Bendito, comenzó a estudiar los etruscos y los romanos, en su tiempo libre si iban en torno, por ejemplo, en Roma, para ver las excavaciones. "He cometido todos mis recursos y una gran parte de los recursos de la familia para hacer esto. Me doy cuenta de que para aquellos que no están en un presupuesto se hace muy difícil para proporcionar a su hijo una adecuada terapias", confiesa la madre. Y, de hecho, se estima que para ayudar a sus hijos, familias, gastan en promedio entre 1000 y 2000 euros al mes para toda la vida. Desafortunadamente, no todas las organizaciones de Salud a ofrecer apoyo a los padres y también cuando el servicio es suministrado, el las listas de espera son largas no le permiten intervenir de manera temprana.

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la deserción escolar En un cierto punto, sin embargo, la experiencia educativa de la Beata había convertido en una causa de sufrimiento, lágrimas y molestias, así que, una vez que llegue a la escuela obligatoria, Gabriella decidió no asistir más. "No fue una decisión fácil", admite con pesar -, porque están firmemente convencidos de que el niño con autismo debe ser en el aula con el resto de compañeros de clase, y seguir las lecciones que atraen más interés y que son verdaderamente inclusiva, pero no tuvimos suerte desde este punto de vista, y entre la serenidad de mi hija y de la escuela, no he tenido ninguna duda acerca de qué elegir".

El LIBRO - hacer una pregunta a los expertos:

Las reglas de la ABA para amortiguar la ira, Pero la vida de los chicos no está hecha sólo de la escuela, afortunadamente. No es todo el resto y, especialmente, las relaciones con los demás. Más allá de la enfermedad, laura siempre ha tenido un carácter muy fuerte con la tendencia a prevaricate: "Ella responde y grita como una mujer joven que se enoja fácilmente. Pero en la vida no se puede enviar a ese país y a la gente si hay algo mal", confiesa la madre. Para hacerles entender que ciertas actitudes no están bien, que hay otras formas más sereno de decir las cosas, Gabriella ha comenzado a utilizar el ABA . Este es el acrónimo de análisis Aplicado de la conducta y es un método utilizado para reducir los comportamientos disfuncionales y a mejorar la comunicación, el aprendizaje y las conductas socialmente adecuadas. "Por ejemplo, nos dice, Gabriella - algunas de las reglas que he establecido en su casa, no es la prohibición de decir las palabras obscenas, los portazos y contestándoles. Me dijo que si él violado estas reglas, se habría perdido la capacidad de realizar una actividad que le gusta. Tengo que decir que este tipo de cuco ha trabajado y ella es la auto-regulación".
El día de la Santísima entre los cursos de lengua y percusión cubana hoy Beato a los 26 años y asistió a cinco años de talleres de música, principalmente para los tambores y la percusión de cuba. "Estudió con dos de los más grandes bateristas que tenemos actualmente en Italia: Leonardo Ramadori, conocido en la industria de la música como uno de los más grandes bateristas, y Roberto Gatti, que el siguiente con respecto a la percusión cubana", dice Gabriela. A continuación, también sigue un curso de diseño y hasta hace poco, cursos de idiomas, porque al igual que muchas personas con autismo pueden entender fácilmente lenguas extranjeras. Por lo tanto, ha asistido a varios cursos de inglés, también la jerga americana, y sabe hablar muy bien el español, que aprendió por sí misma. Luego de hacer actividad física en el gimnasio y una vez a la semana después de un taller de arte terapia que consiste en el uso de las tecnologías en un campo creativo. Por último, es la entrada en un proyecto financiado por la Fondazione Cassa di Risparmio de Perugia y junto con otras personas durante tres meses va a poner en marcha un jardín, y en la plantación de plantas aromáticas.
Las iniciativas para la Jornada mundial hay Muchas iniciativas organizadas en ocasión de la Jornada mundial. De vuelta a la Campaña para crear conciencia y recaudar fondos #sfidAutismo19 de FIA - italiano de la Fundación Autismo: mañana algunos de los monumentos más importantes del mundo - tales como el Empire State Building en Nueva York y el Cristo Redentor en Río de Janeiro - se tiñeron de azul, el color elegido por la ONU para el autismo. Será de Italia muchas plazas y monumentos que iluminan o tener una marca azul (para aprender acerca de las iniciativas, www.fondazione-autismo.it). Madrina de la Campaña #sfidAutismo19 es Eleonora Daniele, anfitrión de la serie de televisión. En apoyo de la campaña de Matilde Brandi, El Carbón y Livia Azzariti. Desde el 1 al 14 de abril con un super mensaje de Solidaridad a la 45589 será posible desafío autismo mediante la donación de 2 euros por cada SMS enviado desde el teléfono móvil o 5 euros para las llamadas desde la red fija. También, la Fundación Policlínico "Tor Vergata" organiza un día de "Autismo" Amigables: el Hospital es "colores de azul' y promueve a partir de las 10 de la mañana las actividades y eventos que involucran a jóvenes con autismo en actividades recreativas, artísticas y deportivas actuaciones en la música, esgrima y representaciones teatrales. Los pacientes autistas pueden vivir una experiencia sensorial en la sala de juegos "El Corazón de Silvia" (dentro de la parte dispositiva de la Unidad de neuropsiquiatría infantil y en la sala de multi-sensorial de la Unidad operativa de la psiquiatría y la psicología clínica.




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